به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری شبکه خبر، شهریورماه سال 1401 قرار دارای بود که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج با هدف کاهش بار مالی درمان و حمایت مؤثر از بیماران دارای شرایط خاص، به‌طور رسمی فعالیت خود را آغاز کرد و تصور می‌گردید که بتواند روزنه امیدی برای کاهش هزینه‌های کمرشکن بیمارانی شود که علاوه بر درد و رنج بیماری، مجبور به تأمین هزینه‌های سنگین درمان خود هستند؛ اقدامی که انتظار می‌رفت نقطه عطفی در بهقرار دارای بود وضعیت معیشتی و درمانی بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر باگردید.
براساس اساسنامه مصوب این صندوق، مأموریت اصلی صندوق، تسهیل دسترسی بیماران به منابع مالی و اعتباری مناسب از طریق ارائه تسهیلات قرض‌الحسنه و ایجاد سازوکارهای پایدار برای تأمین بهینه دارو، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور هست. این خدمات حوزه‌ای گسترده از اقدامات سلامت‌نگر را در بر دریافت می‌کند؛ شامل خدمات ارتقای سلامت و پیشگیری، خدمات تشخیصی و درمانی، توان‌بخشی و بازتوانی، مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و سایر خدماتی که قرار قرار دارای بود فهرست آن به تصویب وزارت بهدارای بود برسد.
با وجود این اهداف ارزشمند و وعده‌های اولیه، اکنون و پس از گذشت بیش از سه سال از آغاز فعالیت صندوق، بخش قابل‌توجهی از بیماران صعب‌العلاج و گروه‌های مشمول از وضعیت موجود رضایت ندارند، بسیاری از آنان می‌گویند هنوز تأثیر ملموسی از اجرای برنامه‌های حمایتی احساس نکرده‌اند و مشکلاتشان در زمینه تأمین دارو، هزینه‌های درمان، خدمات بیمه‌ای و تسهیلات مالی همچنان پابرجهست،
در این میان، یکی از آسیب‌پذیرترین گروه‌ها، بیماران نادر هستند؛ افرادی که به‌دلیل ماهیت پیچیده و کم‌شیوع بیماری‌های خود، بیش از سایر بیماران به حمایت‌های ساختاری و هدفمند نیاز دارند. گزارش‌ها و اظهارات انجمن‌های مردمی فعال در این حوزه نشان می‌دهد که بیماران نادر همچنان از عدم دسترسی به داروهای حیاتی، ضعف زیرساخت‌های تشخیص و درمان و ناکارآمدی نظام بیمه‌ای رنج می‌برند، این در حالی هست که سند ملی بیماری‌های نادر نیز با وجود تصویب و ابلاغ رسمی، هنوز به مرحله اجرای کامل نرسیده هست.
شناسایی 492 نوع بیماری نادر در کشور
در همین رهستا یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در بیان کرد‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری شبکه خبر درباره آخرین وضعیت شناسایی بیماری‌های نادر در کشور اظهار کرد: در آخرین جلسه کمیسیون نادر در بنیاد، مشخص گردید که هم‌اکنون در کشور 492 گونه بیماری نادر شناسایی گردیده هست. از میان این 492 گونه، 107 گونه بیماری نادر و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.
پوشش تنها 107 گروه بیماری از 492 نوع بیماری نادر
وی درباره مشکلات موجود در حوزه بیماری‌های نادر افزود: نکته اول درباره مشکلات بیماران این هست که پوشش 107 گروه بیماری در سال‌های گذشته نیز وجود دارای بوده و متأسفانه طی چندین سال اخیر، تعداد بیماری‌های تحت پوشش صندوق افزایش پیدا نکرده هست. نکته دوم این هست که ما در کشور مشکل زیرساختی جدی در حوزه بیماری‌های نادر داریم و هم‌اکنون، در بحث دارو، درمان، تجهیزات و حمایت از بیماران نادر، دچار بحران گردیده‌ایم.
تعلل در اجرای سند ملی بیماری‌های نادر در وزارت بهدارای بود 3 دولت!
وی ادامه داد: برای جلوگیری از تگردیدید این بحران، اجرای سند ملی بیماری‌های نادر ضروری هست اما علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ گردیده هست با این حال، سند ملی بیماری‌های نادر هنوز در وزارت بهدارای بود اجرا نگردیده هست. این سند در دولت آقای روحانی تصویب و ابلاغ گردید؛ در دولت آقای رئیسی نیز توسط معاون اول مجدداً ابلاغ گردید. در دولت آقای پزشکیان نیز، در روز 8 اسفند (روز ملی بیماری‌های نادر)، دستور داده گردید تمام دستگاه‌ها و مجموعه‌ها برای بهقرار دارای بود وضعیت بیماران نادر کشور همکاری کنند. این موضوع عدم اجرای سند برای ما بسیار عجیب هست؛ زیرا این سند، یک سند بالادستی و هست، نه صرفاً مربوط به یک نهاد خاص. بر اساس مفاد این سند، وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها و ارگان‌های مختلف موظف قرار دارای بودند کارگروهی برای اجرایی‌سازی آن تشکیل دهند.
تخمین وجود سه میلیون بیمار نادر در کشور و نقرار دارای بود آمار بانک اطلاعاتی بیماران
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان این که هم‌اکنون، آمار جهانی نشان می‌دهد که در ایران حدود سه میلیون بیمار نادر وجود دارد، تصریح کرد: در سطح جهانی، بین 6 تا 8 هزار گونه بیماری نادر شناخته گردیده هست، که سهم ایران از این تعداد 492 گونه هست. بر اساس آمار سازمان جهانی بهدارای بود (WHO)، حدود 300 میلیون بیمار نادر در جهان وجود دارد که یک درصد آنها (حدود سه میلیون نفر) در ایران زندگی میکنند اما بر اساس اطلاعات سامانه بیماری‌های نادر بنیاد، تاکنون حدود 7 هزار بیمار ثبت گردیده‌اند، در حالی که برآورد کلی سه میلیون بیمار نادر هست. علت این تفاوت آماری و این که به طور دقیق تعداد بیماران شناسایی نمی‌شوند عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر هست.
وی با بیان اینکه یکی از ریشه‌ای‌ترین مشکلات کشور در حوزه بیماری‌های نادر، نقرار دارای بود بانک اطلاعاتی و آمار دقیق هست، بیان کرد: غیر از بنیاد بیماری‌های نادر، هیچ نهاد رسمی دیگری آمار جامعی از این بیماران ندارد که باعث خواهد گردید نیازسنجی خوبی نیز درباره این بیماران صورت نگیرد. وقتی آمار مشخص نباگردید، تولیدکنندگان یا واردکنندگان دارو نمی‌دانند برای چه تعداد بیمار باید دارو تولید یا وارد کنند. وزارتخانه نیز نامکان داردد برنامه‌ریزی درستی انجام دهد و شرکت ها نیز بر اساس آمارهای تخمینی و تقریبی، داروها و تجهیزات را وارد و تولید میکنند. بنابراین، تا زمانی که جامعه آماری بیماران نادر مشخص نشود، نامکان دارد انتظار دارای بود که شرکت‌های دانش‌بنیان یا واردکنندگان در این حوزه فعال شوند و کار موثری نیز برای بیماران انجام نخواهد گردید.
وی با بیان اینکه اینکه شرکت‌ها و مجموعه‌های دانش‌بنیان، کارخانه‌های تولید دارو و پانسمان امکان داردند نقش مؤثری در زمینه کمک به بیماران ایفا کنند، بیان کرد: اجرای سند ملی بیماری‌های نادر امکان داردد منجر به ایجاد اشتغال، کارآفرینی و توسعه تولیدات داخلی در حوزه دارو و درمان بیماری‌های نادر شود. اگر این مسئله به‌درستی مدیریت و برنامه‌ریزی نشود، در آینده نزدیک با افزایش قابل‌توجه بیماران نادر روبه‌رو خواهیم گردید. این موضوع نه‌تنها به ژنتیک، بلکه به شرایط محیطی، جوی و زیستی نیز مرتبط هست.
90 درصد داروهای بیماران نادر وارداتی هستند
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به این که هم‌اکنون، 85 تا 90 درصد داروهای مربوط به بیماری‌های نادر در کشور وارداتی هستند، خاطرنشان کرد: اگر وضعیت آماری روشن شود، تولیدکنندگان داخلی نیز ترغیب می‌شوند به تولید داروهای مرتبط بپردازند.
صندوق بیماران خاص رنج بیماران نادر را کم کرد؟
داوودیان در پاسخ به این سؤال که راه‌اندازی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج کمکی به بیماران نادر کرده هست؟ توضیح داد: صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج به مقداری به کمک کرده اما به هیچ عنوان کافی نیست. در خصوص بیمه بیماران، از میان 492 گونه بیماری نادر، تنها 107 گونه تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. از جهات دیگر الان شرایط قیمتی داروها به نحوی هست که خرید یک داروی ساده نیز هزینه‌بر و نیازمند بیمه‌های تکمیلی هست چه برسد به آن که این داروها مختص بیماران نادر نیز باشند متأسفانه بیماران این گروه نیز فاقد بیمه تکمیلی هستند، بنابراین در عمل بسیاری از هزینه‌ها همچنان بر عهده خودشان هست. از طرف دیگر هم‌اکنون، سازمان تأمین اجتماعی هیچ حمایتی از بیماران نادر نانجام می‌دهد و تنها بیمه سلامت نسبتاً در این زمینه فعال قرار دارای بوده هست. نیز لیست داروهای اورفان و بیماری‌های نادر در سازمان غذا و دارو وجود ندارد و این یک نقص ساختاری جدی هست. در عین حال هنوز ما نمی‌دانیم بیماری‌هایی که در صندوق خاص و صعب‌العلاج قرار گرفته‌اند بر چه اساسی وارد این صندوق گردیده‌اند و آیا تهیه فهرست این بیماری‌ها براساس میزان شیوع آنههست و یا هزینه‌های آنها و ... .
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پاسخ به این سؤال که چرا وزارت بهدارای بود که متولی سلامت همه افراد جامعه هست به بیماران نادر توجه کمتری دارای بوده هست؟ بیان کرد: بخش مهمی از مشکلات موجود به مقاومت چندین مدیران در وزارت بهدارای بود برمی‌گردد که حاضر نیستند با دید کارشناسی و مستقل به موضوع بیماری‌های نادر ورود کنند. وزارت بهدارای بود هر بار نامی بر گروه بیماران می‌گذارد شامل این که گروهی از آنها را بیماران خاص می‌خواند، گروهی را صعب‌العلاج و گروهی را بیماران نادر. این در حالی هست که ما در دنیا دو گروه عمده بیماری شناخته گردیده هست، یک گروه بیماری‌های شایع هستند و گروه دیگر بیماری‌های نادر.
مشکلات اجتماعی بیماران نادر
داوودیان درباره پیشگیری از بیماری‌های نادر نیز تصریح کرد: بخش قابل‌توجهی از بیماری‌های نادر از طریق آزمایشات ژنتیکی پیش از تولد و سونوگرافی‌های دقیق قابل پیشگیری هستند اما متأسفانه تعداد بیماری‌های ناشناخته در ایران رو به افزایش هست و زیرساخت‌های لازم برای تشخیص زودهنگام فراهم نیست.
وی نیز به مشکلات اجتماعی بیماران نادر اشاره و خاطرنشان کرد: بخش زیادی از بیماران نادر به خاطر علائم جسمی یا حرکتی، با موانع شهری و اجتماعی روبه‌رو هستند. نقرار دارای بود امکانات مناسب در حمل‌ونقل عمومی، پیاده‌روها، پارک‌ها و مراکز درمانی، زندگی روزمره را برای آنان دشوار کرده هست. بسیاری از بیماران برای حضور در مراکز درمانی نیاز دارند به مراکز شهرها بیایند، اما هیچ تسهیلاتی مانند مجوز تردد یا طرح ترافیک ویژه بیماران نادر یا تسهیلاتی برای حمل و نقل این بیماران برایشان در نظر گرفته نگردیده هست.
انتهای پیام/
دیدگاه‌ها